Publicamos aqui neste Blog na semana passada, os casos do Miguel (02 anos de idade) e da Isabelly (08 anos de idade), duas crianças de Catalão portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Hoje, terça-feira (17), o Programa Balanço Geral da TV Sucesso Catalão, mostrou os dois casos e o quanto as duas crianças precisam de ajuda para terem uma melhor qualidade de vida, pois ainda não foi encontrada a cura para tal enfermidade, existindo um tratamento de alto custo, o qual está sendo refugado pelos governos.
Caso Miguel
Kelfi, mãe do pequeno Miguel, disse que descobriu a doença em seu filho do sexto para o sétimo mês de vida, após a criança apresentar alguns sinais. Kelfi disse que seu filho não conseguia firmar o pescoço e o tronco. A mãe contou ao repórter da TV Sucesso, Gustavo Marinho, que procurou um neuropediatra na cidade mineira de Uberlândia, que foi imediatamente encaminhado ao Sarah Kubitschek, em Brasília-DF, onde fez todos os exames, e que aos 10 meses tiveram o diagnóstico do pequeno Miguel de que ele era portador da Atrofia Espinhal Tipo 1 (AME1), o grau mais avançado da doença.
A mãe de Miguel conta que ela e seu marido sofreram bastante ao saberem da doença, tiveram inúmeras dificuldades para se adaptarem ao verem o sofrimento do filho, principalmente porque na época o medicamento que custa mais de R$ 360 mil reais cada dose, ainda estava em estudo. Com a aprovação do medicamento no ano passado, os pais de Miguel recorreram na justiça na tentativa de conseguirem o tratamento para a criança. Ela explicou a equipe de TV que ela recorreu ao Ministério Público da cidade para tentar conseguir as doses. A mãe revelou que o MP foi favorável à ação, porém, Kelfi disse que o Estado recorreu e está se recusando em pagar as seis doses iniciais que Miguel necessita. Agora, ela aguarda o julgamento do recurso que está agendado para acontecer no próximo dia 03 de agosto.
A vida de Miguel não é fácil, ele respira e se alimenta com ajuda de aparelhos, gradativamente está perdendo os movimentos das mãozinhas e perninhas. Necessitando de auxílio, os pais e amigos começaram uma campanha nas redes sociais, pois ele precisa de uma cadeira de rodas especial que está avaliada em mais de R$ 19 mil reais, isso com as devidas adaptações necessárias, uma hortasses dos membros superior e inferior, aparelho este, para impedir que a mãozinha dele entorte mais e ao mesmo tempo possa fazer a correção em seu pezinho, que segundo a mãe, ainda é possível a correção. Miguel também precisa de um botam, além do axiômetro de mesa e a mesa ortostática.
Miguel, de apenas 02 anos de idade, já passou por duas cirurgias, a gastrectomia e traqueostomia. A última foi necessária devida os intervalos dos quadros de pneumonia que estavam muito pouco.
Kelfi faz um apelo e pede qualquer tipo de ajuda, deixando seu telefone disponível para quem quiser ligar para ela e conhecer de perto o caso do Miguel.
Contato: Kelfi (64) 99600-3187.
Caso Isabely
A Mãe de Isabely conta que teve o diagnóstico da filha em abril de 2013, quando ela teve nas mãos exatamente o que sua filha tinha, contando ela que tudo na filha foi mais tardio, como sentar, engatinhar, e conseguir andar, o que aconteceu quando ela já estava com quase dois anos de idade. A mãe disse que Isabaley caminhava compensando o quadril e tinha o corpo muito hipotônico. Diante dos sintomas, os pais recorreram aos médicos de Goiânia, mas segundo Chalerne, mãe de Isabely, até conseguirem o diagnóstico fechado foram dois anos de luta, e quando descobriram, eles não tinham nenhuma esperança, a não serem as sessões de fisioterapias para que ela não perdesse o que havia conquistado, e de lá para cá, ou seja, há cinco anos, a Isabely faz além das fisioterapias, Isably faz também fisorespiratória e terapia ocupacional.
Charlene explica também que quando ela foi diagnosticada, o Spinraza ainda estava em fase inicial de estudos. Liberado no Brasil no dia 28 de agosto de 2017, sendo o único no mundo, é um tratamento de alto custo, custando cada dose mais R$ 360 mil reais.
Com 08 anos de idade, Isabely precisa ao menos de seis doses iniciais do medicamento, sem condições, a mãe disse que irá recorrer na Justiça assim como fez a mãe de Miguel, para que ela consiga do Estado o tratamento para a sua filha, afirmando ela, que também entrará contra a União para que ela consiga não somente as seis doses, mas para que tenha o tratamento integral garantido a sua filha.
No momento a Isabely necessita de uma cadeira de rodas adaptada, de um quarto com banheiro adaptado em sua casa para facilitar a sua locomoção, pois sua casa é muito pequena e a mãe afirma que por conta disso a Isabely toma banho sentada em uma cadeira. Charlene e Kelfi, fazem uma campanha casada nas redes sociais e contam com a solidariedade dos catalanos e de outras pessoas de qualquer lugar do mundo, para que seus objetivos sejam alcançados, enquanto buscam na Justiça o direito ao acesso ao tratamento das crianças.
Telefone de contato da Charlene (64) 99931-4661
Conheça a campanha AME Catalão no Facebook
Escrito por: Badiinho Filho
Fotos: Reprodução
