Seu nome, Luísa Barbosa Loiola, 04 meses de vida, portadora da doença Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1, e os familiares lutam contra o tempo para conseguirem comprar as primeiras doses de um medicamento importado da Alemanha que custa mais de R$ 360 mil reais cada dose que ainda está caráter experimental, porém, ela precisa tomar a primeira dose o mais rápido possível para tentar impedir a evolução da doença, e assim, ter uma melhor qualidade de vida.
Acompanhado do editor de vídeo, Bruno Freire, o blogueiro Badiinho esteve no último domingo, 15 de abril, na casa da pequena Luísa, e assim pode conversar com os país dela, Leonardo Loiola e Kelly Barbosa, que contaram detalhadamente como eles descobriram a doença na pequena Luísa. O Pai de Luisa, Leonardo, disse que assim que descobriu a doença começaram a correr atrás, pois eles não tem os R$ 3 milhões na conta para iniciarem o tratamento.
A campanha da Luísa está nas redes sociais, como Facebook, Instagram e até um site foi criado (www.ameluisa.com.br) para disponibilizar as contas para a doações, site este que conta também como é a doença, como é o tratamento e a importância da sua ajuda para que a Luísa possa fazer esse tratamento inicial, para que ela possa ter uma melhor qualidade de vida.
Assistam a entrevista abaixo:
Sobre a Doença: Tipo I (AME infantil – Werdnig-Hoffmann)
Caracterizada como a mais grave delas por apresentar sintomas desde a vida intra-uterina, como um baixo movimento fetal, e no recém-nascido, por afetar desde células do corno inferior até o próprio músculo. Mas a principal causa de óbitos destes pacientes, que não conseguem ultrapassar tres anos de idade, é o comprometimento no desenvolvimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo fatal para esses pacientes. Apresentando fraqueza acentuada nas musculaturas distal e proximal, as crianças não conseguem sentar sem apoio, apresentando afundamento do osso esterno. São conhecidas pelo termo em inglês como nonsitters.
Além desses sintomas, estão incluídos dificuldades de deglutição e sucção. As pernas tendem ser mais fracas que os braços, apresentando ainda dificuldades para se alimentar, aumento na susceptibilidade a infecções respiratórias persistentes e acúmulo de secreções nos pulmões e garganta.
Existem registros de alguns casos em que o paciente ultrapassa os dois anos de idade. Chegando à vida adulta, as habilidades intelectuais são inalteradas. Com o uso de novas tecnologias, como alguns programas de computador, os pacientes conseguem fazer uso de computadores normalmente usando comandos de voz, as funções sexuais também não são alteradas.
O tratamento
Apesar de qualquer forma de AME não ter cura, com o tratamento adequado a Luísa poderá conquistar sua independência para sentar, se alimentar se mover e viver mais tempo com a família. Esse tratamento inclui várias etapas, como fisioterapia, aparelhos ortopédicos e medicamentos.
O Spiranza-Nusinersen, possibilitará que Luisa consiga sentar, respirar sozinha e se mexer, isso porque ele corrige o gene com defeito que leva a doença. É este o medicamento que a Luisa precisa. Com o passar dos anos, o custo do tratamento será menor, por que a quantidade do medicamento também diminui.
Como ajudar?
Acesse o site: http://ameluisa.com.br/ e veja como você poderá contribuir.
Escrito por: Badiinho Filho – Foto: Reprodução/Campanha AME Luísa
Vídeo: Edição Bruno Pimenta
